Algunas reflexiones personales (y su relación con mi desorden del movimiento)

 

Lejos de pretender sentar cátedra en ninguna de las siguiente reflexiones, que no pasan de ser puntos de vista absolutamente personales, creo interesante que se conozca lo que discurre por la mente de un enfermo de distonía en relación con temas esenciales. En algunos puede estarse más en acuerdo o desacuerdo. En otros quizá cabrían debates más profundos. No importa demasiado. Lo interesante sería que alguna consideración de entre las siguientes ayudase a otros enfermos en alguno de sus planteamientos vitales, y le sirviese para replantear positivamente alguna de sus estrategias frente al envite al que se enfrentan, nos enfrentamos, cada día

 

 

La vida: De un modo práctico, conviene pensar en ello cuanto menos, mejor. Para eso están los filósofos y la filosofía, muy interesante (a veces); en otras, una verdadera pérdida de tiempo. Mi percepción no puede en efecto ir más allá del significado concreto de los seres vivos, los que justifican el milagro de la vida, por mucho que para algunos no parezca precisamente el mejor de los negocios. Aún así, y como único milagro medianamente demostrable, merece el mayor respeto por quienes tenemos la suerte de disfrutarla de algún modo. En muchos casos se torna complicada de digerir, de manejar, desde muy pronto. A muchos se les atraganta hasta tal punto que no pueden con ella, y ni siquiera debieran respetarla como tal. Me parece incluso justo.

 

Sin embargo, y desde circunstancias bastante delicadas sobre el común de los mortales, creo que la vida merece la pena por el simple hecho de abrazar esos momentos en que te invita especialmente a vivir. Y esos momentos deben girar exclusivamente en torno a uno mismo, y a un cúmulo personal e intransferible de sensaciones, si quieren entenderse  adecuadamente. Los lugares y el resto de personas deben ser lo importante que merezcan ser (insisto: 'merezcan'), pero ni un ápice más. Porque tu vida sólo es tuya.

 

 

La muerte: Un regalo. Sin ella, nada tendría sentido. Todo podría aplazarse y, con ello, el dinamismo que exige la vida. La muerte, por sí misma, justifica el pilar básico de la vida: hacer cosas, y más cosas. Pararse a pensar no es hacer cosas: es morir en cierto modo. El presente, mi presente consiste en un plazo que abarca desde ya hasta dentro de una semana, y el objetivo último de ese plan a corto plazo debiera ser cumplir con esos deberes, deseos y obligaciones. Más allá de todo esto hay una fecha de caducidad que, para más inri, incluso desconocemos, y de ahí su grandeza. Envejecer debe corresponderse con la satisfacción de poder mirar hacia atrás con dignidad. Si has vivido con un desorden del movimiento, y has sobrellevado tu deterioro lo mejor posible, debe unírsele incluso el orgullo más íntimo.

 

Morir, en definitiva, es rematar un cuadro, y, por fin, descansar con más o menos merecimientos. Los temores en relación  con la muerte giran más en torno a la pérdida de lo conocido que a la incertidumbre de lo desconocido. Una última dosis de egoísmo, disculpable, creo yo, bastante común en nuestro género.

 

 

La enfermedad: Cada vez más quiero pensar que la enfermedad es algo que realmente no existe, y que se trata de un simple 'convenio' inventado por los médicos. Es decir, que uno vive sus circunstancias somáticas y mentales, y alguien decide enfrentarlas a modelos de sanidad ideales que, como ideales, no son reales. Uno es exactamente como es, y el resto son convencionalismos. Con todo, la clave reside en la forma de afrontar cada uno esa 'anormalidad' que le aqueja: a) como algo a subsanar al coste que sea, o b) como algo a asumir dentro del proceso de la vida. La segunda forma creo que es la más higiénica, al menos mentalmente. Mi caso, tras más de 20 años sin tratamiento alguno de mi distonía generalizada, y un grado de aceptación más que aceptable (no total, eso también debo reconocerlo), debiera quizás servir de algo.

 

Con todo, me parece perfecto intentar que la ciencia y sus avances contribuyan a paliar sintomatologías como las nuestras y otras, si con ello somos capaces de aceptarnos y querernos un poco más. Probablemente cuanto más se quiere uno a sí mismo, y ello incluye hasta sus peores miserias, más capacidad tiene de amar a los demás. Simplemente porque se siente mejor, y ello trasciende.

 

El amor: Sólo entiendo este sentimiento en términos de entrega, y siempre en la medida de las posibilidades de cada cual, pero en hechos que puedan 'pesarse' o constatarse. Además, creo firmemente en aquello que haces para que redunde en un mayor bienestar del otro, u otros, a través del esfuerzo personal. No creo en el amor que se mide en dinero, en detalles por encargo o en deseos remotos en forma de sueños. Creo en el amor que se 'pesa' en tiempo, en dedicación, en proyectos de uno para beneficio del otro. No creo en complicidades ni proyectos en común que mueren al poco, cuando uno de los socios advierte se queda solo.   Creo en un amor en el que decides por dos, o por más, y haces por que se note. Trabajas por ello, desde tus posibilidades, cualesquiera que sean. En un amor en el que das todo lo que puedes, aunque ni por asomo llegues a dar todo lo que quisieras dar.

 

Las limitaciones físicas, como otras, pueden hacer que la capacidad de amar de uno parezca igualmente mermada, pero sólo uno sabe lo que hace, por quién lo hace y cómo lo hace. Y además sabe perfectamente el peso, en gramos, en kilómetros o en minutos de su esfuerzo.

 

 

El compromiso: Tema delicado, lo definiría, sin excepción, como la antesala del fracaso o la decepción. Promesas, palabras personales, compromisos, contratos... En efecto, lo más parecido a nada que no haya de expirar un día en la inmensa mayoría de los casos. ¿Qué sería entonces lo que personalmente considero honesto? Pues simplemente hacer o dejar de hacer, según el caso. El compromiso con cualquier persona debe partir de la premisa de que 1+1=1+1 por norma general, y es =2 en determinados casos, proyectos o planes en los que ambas partes, casi por obligación, han de remar conjuntamente; como ejemplo más genuino: los hijos. El resto, o parte de un interés absolutamente sobresaliente por una de las partes, que aporta la mayor parte de energía, o es camino baldío. 

 

Cuando sufres un desorden del movimiento, es mucho más saludable ponderar el potencial propio y pedir las ayudas necesarias sin el menor rubor. Quizás no sea tarea fácil, pero una vez logrado puedes alcanzar con garantías las bases del que debiera conformar el único compromiso válido e indiscutible contigo mismo: el de intentarlo con todo tu ser. Sin duda la única excepción a la antesala del fracaso o la decepción contigo mismo.

 

 

La responsabilidad: Función de muchas circunstancias y del entorno, concedo especial significado a este valor. Me dice mucho más que el respeto, el deber o las obligaciones. Probablemente encierre a éstos, e incluso vaya más allá. Sentirse responsable con los tuyos, con el medio ambiente, con aquellas cosas y/o seres importantes, etc. implica estar cerca, pero justo a la distancia exacta que exige el escenario de los acontecimientos concretos, y las acciones correspondientes; ni más, ni menos. Ese punto de equilibrio es el que difícilmente encuentran miles de personas, ya sea por exceso o por defecto: desconfiados vs. despreocupados, entrometidos vs. desinteresados, inseguros vs. 'kamikazes', etc. Extremos todos éstos a los que somos especialmente sensibles (los observamos con especial perspectiva) quienes no podemos escoger demasiado por nuestras limitaciones físicas y psíquicas.

 

Ahí puede que resida la clave: en saber encontrar ese punto que, otorgándonos el máximo equilibrio  dentro de nuestras posibilidades, nos permite actuar con la mayor honestidad posible frente a aquello que nos preocupa. De hecho, sólo entiendo el mayor ejercicio de responsabilidad posible cuando pienso en los demás, aunque ello probablemente sea, en cierto modo, un error.

 

 

El dolor: Cuando te acostumbras a ello, y tu umbral de sufrimiento alcanza más y más altura con el tiempo, sólo te sensibilizas ante dos estirpes de gente: tipo A: aquéllos que, ante cualquier mínima molestia, son incapaces de pararse a pensar un segundo, y compararse contigo, tus dificultades y tu verdadera problemática; y tipo B: aquéllos que, para su desgracia, aún están peor que tú. El dolor no es más que un síntoma que puedes tratar (farmacológicamente, etc.) o al que puedes acostumbrarte hasta cierto punto. La gente del tipo A, básicamente 'quejosa', difícilmente entenderá a los que pertenecemos al tipo B, y quizás ello les disculpe en cierto modo. El sufrimiento es algo a lo que, piensan, uno no puede acostumbrarse; o, al menos, no debiera. Es lógico que lo piensen así, especialmente algunos que ni sienten ni padecen. Nuestra responsabilidad, la de personas enfermas como nosotros, pienso yo, siempre debiera apuntar hacia la gente del tipo B.

 

Son, somos muchos, los que, desde un estadio intermedio, podemos jugar un papel básico de comprensión: una herramienta básicamente humana, capaz de paliar un tipo de dolor que se manifiesta en modo de temores, inseguridad, vergüenza, hastío, rendición, etc. Es el dolor del alma, un dolor que no entiende de tipos A o B y para el que muy pocos están preparados. 

 

 

Dios: De entre todas las diferentes formas posibles de denominarle, a mí me gusta llamarle ‘Inercia’, con mayúsculas, porque le entiendo y le reconozco casi exclusivamente desde esa forma. Y le reconozco dentro de mis actos, de mi voluntad, de mis ganas de hacer, de ese plus de energía que no entiendo de donde llega.

 

De pequeño pensaba que tenía ojos y me observaba desde las esquinas en el techo. Y me convencía de que me cuidaba. Más de mayor, sólo creo en una entelequia que, sin embargo, es capaz de traducir la energía potencial (mi reposo) en cinética (movimiento), el extremo cansancio en ganas de hacer cosas, o la desidia en algo parecido a verdadera pasión y responsabilidad por algunos de mis seres queridos. Lo demás viene por sí solo. Por eso le veo en términos de inercia.

 

 

 

La naturaleza: La otra forma en la que, sin duda, encuentro a Dios, es la naturaleza en forma de paisaje, pero también forma de ser humano. Por ello abogo por apoyarme en las sensaciones que aporta la naturaleza como base fundamental de muchas de las emociones en la vida. Emociones, además, en lo íntimo, que pertenecen sólo a uno, y que quizás haya que aprender a percibir en esos momentos en los que no cabe el pensamiento. Quienes alcanzan la capacidad de meditación dicen que ésta sólo puede alcanzarse en ese momento de silencio que se produce entre dos pensamientos.

 

Como enfermo de distonía siempre me ha venido muy bien dejar volar esa forma de 'meditación' tal y como me la encuentro yo: paseando en bicicleta por el campo, observando la belleza de cualquier paisaje y, simplemente, respirando el aire fresco que golpea mi cara. En ese momento siento que formo parte de una naturaleza a la que amo, pese a que quizás me haya dotado de menos recursos, pero no por ello de menos posibilidades, de entenderme, tal y como soy, dentro de su seno.

 

 

 

El sexo y la sexualidad: Lejos de tratar un tema sobre que existen centenares de tratados, parece importante una aproximación desde el significado de los desórdenes del movimiento, y lejos del componente puramente físico que, personalmente, es el que menos me interesa. Me centro más en el concepto de atracción, y la capacidad de atraer, porque afortunadamente la naturaleza nos ha dotado, como personas, de algo más que de la genitalidad a la hora de atraer a nuestros congéneres. La sensibilidad de la gente hacia valores tan ricos  como la inteligencia, la generosidad, la amabilidad, la fuerza de voluntad, etc. dotan a cualquier persona de argumentos más que suficientes como para promover la atracción, el magnetismo que promueve con naturalidad los resortes de una sexualidad que no pueden ser cercenados por el simple hecho de presentar tal o cual tara de orden físico.

 

Por fortuna, las personas, en su gran mayoría,  somos más que genitales ambulantes, y podemos vivir la sexualidad, por forma general, de una forma más racional que los animales. Aunque esto sería, desde luego, discutible. Por eso me interesa más lo relativo a la atracción, e incluso la seducción.  

 

 

El tiempo: Suele decirse que cuando se pasa peor o se sufre el tiempo corre más despacio. Esa sensación, que puede parecer real, no hace, por ejemplo, que las canciones duren más o menos. Quizás por ello suelo aferrarme a la música cuando me encuentro justo de moral. Bueno, me aferro a ella siempre. Le llaman musicoterapia, y tiene la virtud de gestionar mejor lo que esconde ese tiempo hasta el punto de trasladarte a estadios en los que, en efecto, el tiempo es lo que menos importa. Al menos a mí me pasa.

 

Con todo, el tiempo es la moneda de cambio que nos iguala a todos frente a la fecha de caducidad que viene impresa en la muerte: esa incógnita que debe impulsarnos a hacer cosas por nosotros, y especialmente por los demás, con esa Inercia divina y con la responsabilidad que comporta querer y vivir lejos de un aislamiento y una inmovilidad que, entonces sí, provocarían que el tiempo se detuviese simplemente por carecer de sentido.