Introducción 

 
 

'Las adversidades son como los cuchillos: nos resultan útiles o nos hieren según los cojamos por el mango o por la hoja'.  (Anónimo)

 

 

 
     
 

Estoy convencido de que las personas que padecen cualquier forma de distonía* son especiales casi por definición, del mismo modo que lo son aquellas personas con enfermedades tales que condicionan sus vidas de forma similar. Más allá de lo que evidencian las limitaciones físicas de los enfermos de distonía, importa muy especialmente lo que ocultan sus mentes. De hecho, cabe esperar de ellos respuestas o reacciones inesperadas ante situaciones, en principio, naturales, muchas de las cuales pasan absolutamente inadvertidas a su entorno. A fin de cuentas, ¿repara alguien en el hecho de que un comensal se quede sin comer por el simple hecho de avergonzarse de no poder apañárselas adecuadamente en la mesa (pelar gambas o tomar cacahuetes del plato serían sólo dos ejemplos)? Las dificultades que debe gestionar un enfermo de distonía suelen corresponderse con gran cantidad de quehaceres cotidianos que le afectan las 24 horas del día. De su madurez mental y de la comprensión y del apoyo que le preste su entorno va a depender buena parte de su felicidad.  

* Nota: Si bien los testimonios de esta página se refieren más concretamente a la distonía generalizada o de torsión (DT), el autor entiende que la mayor parte de los contenidos puede beneficiar a pacientes de otras variantes de distonía, ya sea focal o generalizada, y a enfermos de cualquier otro desorden del movimiento.