La enfermedad desde dentro

 

Mi vivencia de la distonía de torsión proviene de la propia infancia, lo que creo que me legitima para hablar de ella, tres décadas después, con cierta perspectiva. Fueron años verdaderamente difíciles para mí y para mi entorno más próximo, dado el relativo conocimiento que en los años 70 se tenía de esta enfermedad. No en vano, lo peor de todo fue, sin duda, todo el proceso hasta poder diagnosticar mi DT mediante infinitas pruebas, algunas ciertamente dolorosas (como los electromiogramas), a cargo de diferentes equipos médicos en distintos lugares de España.

 

Las cosas han cambiado mucho en ese y otros aspectos, especialmente para aquéllos que son (somos) portadores de una mutación del gen DYT1 y, por tanto, diagnosticables de DT mediante un análisis genético relativamente sencillo. De hecho, mi diagnóstico definitivo data de 2007, con 42 años de edad, cuando decidí enfrentar esta enfermedad de una manera, digamos, 'constructiva'.

 

Creo importante situar la DT de manera justa en el entorno de las distintas enfermedades. Así, y si bien podría decirse en la mayoría de los casos que no tiene cura, lo cierto es que tampoco es mortal, ni tiene la trascendencia de, por ejemplo, una ceguera y/o muchas otras afecciones.

 

Cuando un enfermo de DT enfrenta una situación delicada como la de su enfermedad, considero que debe situarse en el mundo en relación, muy especialmente, con esa gente que vive situaciones muchísimo más delicadas. Yo siempre utilizo la expresión 'con deportividad' cuando me preguntan cómo lo llevo, porque es así como entiendo que debería enfrentar la vida incluso en el caso de que fuese una persona sana: jugando a ganar cada partido, y aceptando lo mejor posible las derrotas y mi situación en la tabla. En cualquier caso, reconozco que todo esto es más fácil de decir o de contar que de asumir.

 

¿Qué tipo de limitaciones me provoca la DT? Físicas y psicológicas, de entre las cuales son las segundas, a mi juicio, las más delicadas de tratar o tratarse. Mi experiencia así me lo dicta.

 

En el terreno de las limitaciones físicas, la pérdida de destreza para actos finos, como por ejemplo la escritura, es un condicionante importante, como también lo es la coordinación de movimientos al deambular, etc. El paso del tiempo puede ir degradando paulatinamente el aparato locomotor en su conjunto, y las articulaciones en particular, con la aparición de una serie de molestias y dolores a los que acaba uno por acostumbrarse.

 

El tratamiento sintomatológico de cada tara concreta puede atajarse, en determinados casos, con la ayuda de los fármacos. Sin embargo, son toda una serie de trucos los que muy probablemente nos sean de verdadera utilidad. De hecho, la clave está en tener muy claro que existen dos maneras de hacer las cosas, la normal y la nuestra, y que sólo ('¡nada menos!', pensaréis algunos) se diferencian en la 'estética' de su ejecución. La asunción de que las cosas son así se traduce en el primer paso para intentar, siquiera intentar, salir adelante. Tarea, una vez más, nada sencilla.   

 

Recuerdo la forma en que me encerré en mi caparazón durante años, quizás una década, sin apenas tratar a más gente que a la realmente cercana, y sin ninguna gana de conocer a nadie fuera de ese discreto círculo. Probablemente me salvó el hecho de aferrarme a un par de aficiones de las que casi me convertí en un especialista. Coincidió esa etapa con un periodo en el que probé, con mayor o menor éxito, distintos fármacos que también determinaban mi actitud en mayor o menor medida. De algún modo, era consciente de un potencial humano, el mío, que estaba coartando sin darle la menor oportunidad, hasta que llegó un día en el que tuve la capacidad de reacción y la energía suficiente para entender con un mínimo de clarividencia  algunas cosas:

 

 

 

En efecto, los condicionantes psicológicos son la principal limitación que enfrenta el enfermo de DT, a menudo de forma cíclica a lo largo de toda su vida, y con altibajos complicados de negociar.