El rol del cuidador

 

No es sencillo, sin duda, introducirse en la mente del enfermo y saber lo que realmente necesita de uno en su papel de cuidador, en este caso de un enfermo de distonía o cualquier desorden del movimiento similar. Tampoco parece fácil, al contrario, tener certeza de las razones que movilizan al cuidador y hasta qué punto las siente. Ambos, paciente y cuidador, merecen ciertas dosis de comprensión. Así, sólo el afecto y las mejores intenciones hacen que todo se balancee de forma justa y eficaz.

 

 

¿Cuáles son las claves de esa relación? ¿Acaso es muy distinta a cualquier relación en la que medie el amor? Esas claves, incluso cuando el cuidador recibe alguna remuneración, se asientan sobre una serie de conceptos muy sencillos. De un lado la generosidad; del otro, el agradecimiento. Y sobre ambos, y a mi entender, la comprensión mutua.  Por supuesto, eso es teoría. Cada caso es un mundo y probablemente sea imposible estandarizar comportamientos sin ser injusto en muchos de los casos.

 

¿Qué espero pues de mi cuidador? Si me pongo en ese rol que, como muchos otros, conozco bien, y me sincero con el mundo, reconoceré que de mi cuidador:

 

 

  • ·         espero que me entienda especialmente en el terreno psicológico

  • ·         espero que entienda que jamás acaba uno de aceptar su situación

  • ·         espero que entienda que a menudo siento mucho tener que depender de él/ella

  • ·         espero que entienda que a menudo siento que molesto

  • ·         espero que entienda que a veces siento vergüenza de mi situación

  • ·         espero que entienda el dolor que muchas veces sufro en silencio y soledad

  • ·         espero que entienda el dolor que comporta cada una de mis renuncias

  • ·         espero que perdone mis injustas reacciones o desaires fruto de mi frustración

  • ·         quiero que sepa que me proporciona seguridad saber que va a estar ahí

  • ·         quiero que sepa el miedo que tengo a perderle, la angustia que ello comporta

  • ·         quiero que sepa que sé que también tiene derecho a disfrutar de la vida

  • ·         quiero que sepa que quisiera poder pagar su esfuerzo lo mejor posible

  • ·         quiero que sepa que le necesito mucho, muchísimo

  • ·         pero, ante todo, quiero que sepa que le/la quiero más allá de la necesidad

 

Pirámide estratégica desde el rol de cuidador:

  1. Tiempo para mí
  2. Tranquilidad espiritual o mental
  3. Simplificar mi vida
  4. Ayudarme a tomar mejores decisiones

 

 Y del otro lado, ¿qué debería aportar como cuidador?

Permitidme que, después de reflexionar sobre ello, responda también por mí:

  • ·         debería aportar básicamente comprensión (el resto vendrá solo)

  • ·         debería entender lo importante de mi papel en su vida

  • ·         debería saber transmitir la máxima normalidad posible

  • ·         debería entender el doloroso significado de cada una de sus renuncias

  • ·         debería demostrar a base de encontrar soluciones prácticas

  • ·         debería tranquilizar todo tipo de temores

  • ·         debería ponerme en su lugar y preguntarme qué cosas paliarían tanta angustia

  • ·         debería poder demostrar que la situación no me esclaviza en absoluto

  • ·         debería entender determinadas reacciones provocadas por la frustración

  • ·         pero, ante todo, debiera transmitir lo mucho que le/la quiero exactamente como es

 Supongo que la solución a todos los problemas se llama amor. Sólo que a veces solemos olvidarnos.

 

[Hace años que juego el doble rol de enfermo y cuidador de sendas enfermedades del movimiento. Yo padezco, como sabéis, distonía generalizada; mi esposa, esclerosis múltiple. Por ello, creo estar en la mejor disposición para reflexionar sobre las claves de lo que significa la complicidad y apoyo del cuidador, y lo que de éste esperas cuando estás en el otro lado].