El qué dirán y la autoaceptación

 

Podría decirse de algún modo que se trata de dos conceptos que van unidos de la mano y que, mucho me temo, difícilmente abandonan al enfermo de distonía durante toda la vida. De hecho, no es nada fácil aprender a vivir aceptando unas reglas del juego que vienen gobernadas por renuncias obligatorias.

 

Mi etapa infantil, por ejemplo, se vio afectada por dos importantes renuncias (especialmente para un niño que debe abandonar en pocos meses su doble pasión por el dibujo y por la guitarra clásica) que me obligaron a entender, quizás demasiado pronto, que a partir de entonces sólo iba a poder disfrutar de determinadas disciplinas como espectador pasivo.

 

Es justo ésa la principal batalla que debemos enfrentar si la enfermedad nos sorprende desde pequeños y nos empuja a entender la vida como un adulto antes de tiempo.

 

Años después, el balance entre la vergüenza y la autoestima, frente a los niveles de comprensión de un entorno del que vamos a depender en buena parte, van a proporcionarnos un marco más o menos agradable donde poder desarrollarnos en mayor o menor medida.

 

No es nada sencillo pasarse la vida teniendo que dar explicaciones o pedir ayuda a diestro y siniestro, pero tampoco nos queda otra. La buena noticia es que, por lo general, el ser humano es sensible a los problemas de sus congéneres, y muy especialmente el entorno afectivo de cada cual. Con todo, sabemos bien que eso no es, ni mucho menos, suficiente.    

 

El enfermo de distonía debe forjar su propia fortaleza psíquica para vencer una batalla que nunca acaba del todo e, incluso, para intentar no caer en una o varias depresiones a lo largo de su vida. Es fácil entender por qué cuando se entra en verdadero detalle...

 

   

 

Por ejemplo, las evidentes dificultades en el establecimiento o atención de las relaciones sociales son sólo uno más de los asuntos que pueden preocupar (y preocupan) al enfermo de distonía a poco que se den las circunstancias. Cruzar al otro lado de la calle para no encontrarse o cruzarse con alguien (incluso con personas desconocidas), sentir vergüenza de escribir en público, o la renuncia a cosas tan triviales como coger aceitunas del plato o jugar al parchís (entre infinitos de ejemplos), debido al habitual recelo del distónico a exhibir públicamente sus taras, hacen que muchas personas de este colectivo parezcamos extraños, huidizos, esquivos o antisociales, cuando la realidad es muy diferente.

 

Personalmente, y pese a tener asumida mi enfermedad hasta cierto punto, confieso seguir siendo víctima de esta dinámica en la actualidad más a menudo de lo que quisiera. Soy consciente de que necesito niveles de confianza máximos en mi entorno para expresarme al ciento por ciento, y que por consiguiente, sigo y seguiré 'dependiendo' de determinadas personas en cierta forma. 

 

Las posibilidades de conseguir ponerse, como poco, a la altura del mundo no sólo están ahí, sino que deben convertirse en un reto, sino una obligación. No en vano, el espíritu del enfermo distónico, y de ello estoy convencido, tiende a ser generoso y agradecido con el prójimo (especialmente si éste vive igualmente circunstancias desfavorables), lo cual es un magnífico comienzo a la hora de entender la importancia de comprender a cada cual en sus circunstancias y, en primer lugar, a uno mismo.